Radio Euskadi

La enfermedad de Batten, o ceroidolipofuscinosis infantil, es un desorden neurodegenerativo, incurable en la actualidad, que va apagando las capacidades motoras y cognitivas de quien la sufre. Pese a formar parte del catálogo de enfermedades de baja prevalencia, golpeó hasta en dos ocasiones a la familia Sangróniz Remiro. Néstor y Arantza perdieron a su hijo Kepa, de 6 años, y a la pequeña Arene de 5.

Para plantar cara al dolor por la pérdida, esta familia sigue al frente de la batalla por promover el conocimiento y la investigación de la enfermedad de Batten y el resto de las llamadas "enfermedades raras". En ese contexto surgió la Asociación Gure Señeak que este próximo domingo, 5 de febrero, se une a Irrien Lagunak en el festival solidario “Gure Nahia, elkartasuna”.

Un deseo para Nahia

Aunque en su momento el de Arene Sangróniz era el único caso de Batten registrado en Euskadi, en octubre de 2011 Ainhoa Cuesta y Jon de Cos recibieron la noticia que ha cambiado sus vidas: Nahia nunca había tenido problemas de salud. Sin embargo, a los cuatro años, después de haber sufrido varios episodios de convulsiones, y tras someterla a todo tipo de pruebas y análisis, se le diagnosticó la enfermedad de Batten. “Fue un duro golpe”, dice Ainhoa, al que acompañaron de mil y un preguntas: “Con el tiempo, asegura Jon, “te das cuenta de que las familias que pasan por estos trances son las que realmente tienen información, se mueven y hacen algo por seguir luchando”.

A pesar de que el diagnóstico de Nahia es relativamente reciente, el desarrollo de la enfermedad es muy rápido. Ya en junio del pasado año, la pequeña perdió la habilidad de andar. “En muy poco tiempo hemos visto como la niña ha ido perdiendo todo lo que había adquirido, y es muy duro ver cómo se está apagando”, confiesan.

Fue a través de Internet como Ainhoa y Jon localizaron a la familia Sangróniz Remiro. Ellos se han convertido en sus guías y les han puesto al corriente de la existencia de un ensayo clínico, en el Hospital Presbyterian-Cornell University de Nueva York, que podría mejorar la calidad de vida de su hija. Ainhoa asegura que lo único que quieren “es que la enfermad no vaya a más. Tal y como está ahora ella es feliz y eso nos basta. Si nos dijeran que se queda así, pagaríamos por ello”.

El coste del desplazamiento y estancia en Nueva York no es asumible para la familia, por eso Irrien Lagunak, junto con la asociación Gure Señeak, y en colaboración con el Ayuntamiento de Donostia y Donostia Kultura, ha organizado para este próximo domingo, 5 de febrero, un festival solidario para recaudar fondos. La cita tendrá lugar en el Teatro Victoria Eugenia de la capital donostiarra en dos sesiones: la primera a las 16.30 horas y la segunda a las 18.30 horas. El importe de la entrada (10 euros) irá íntegramente destinado a la familia de Nahia de Cos y a la asociación Gure Señeak.

El festival “Gure Nahia, elkartasuna” va a reunir a numerosas caras conocidas de la sociedad y del mundo de la cultura y el deporte guipuzcoanos. Junto a Pirritx, Porrotx y Marimotots, que serán quienes lleven la voz cantante, participarán en el evento el actor Ramón Agirre, el bertsolari Beñat Gaztelumendi, los bomberos de Donostia, Donostiako Piratak, jugadores del Bera Bera Rugby Taldea, de la Real Socuedad y el Gipuzkoa Basket; también miembros de Etiopía Utopia, Banaiz Bagara, Kresala dantza taldea y la txaranga Bonborenea, entre otros.